Право на детство: как крымский хоспис помогает тяжелобольным детям

Тяжелобольные дети имеют право на детство, такому девизу следует Крымский детский хоспис. Здесь детям обеспечивают не просто медицинский уход, они получают настоящую заботу. Даже палаты в отделении работники называют комнатами, чтобы их подопечные ощущали себя как дома. А на дни рождения к детям приходят аниматоры, которые устраивают настоящий праздник. Как работает паллиативное отделение в РДКБ, чем могут помочь крымчане и как живут его подопечные, узнавал корреспондент «Крымского информационного агентства».

Обитель надежды

«Отделение паллиативной помощи детям — это совместный проект РДКБ и Крымского детского хосписа, который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. По гранту выделяется 2,8 млн рублей в год, и софинансирование от хосписа 1,8 млн рублей. Его открыли в июле текущего года. Наша задача была сделать это помещение максимально похожим на пребывание в домашних комфортных условиях, чтобы оно не выглядело больницей. Паллиативная помощь – это соединение медицинской, социальной и духовной поддержки тяжелобольных детей. Раньше детям предоставлялось всего 10 коек, которые были разбросаны по непрофильным отделениям детской больницы. И это было непросто для родителей, когда другие после лечения уходят домой, а паллиативные дети находятся в больнице по несколько месяцев», — рассказала исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.

Она отметила, что теперь есть возможность в отделении обучить родителей уходу за тяжелобольным ребенком, чтобы они научились пользоваться медицинской аппаратурой вне отделения. И могли жить полноценной жизнью.

«Мы обеспечиваем работу выездной бригады к паллиативным детям и младшего медперсонала в самом отделении. В состав бригады входит врач педиатр и анестезиолог-реаниматолог. Также покрываем все расходы отделения. Финансирование обеспечивается за счёт благотворительности, мы некоммерческая организация и работаем на привлечение средств. Под опекой хосписа помимо отделения находится 54 ребёнка. В начале месяца родители заполняют анкеты потребностей – лекарства, расходные медицинские материалы, специальное питание, средства гигиены. В конце месяца добромобиль развозит всё необходимое по всему Крыму, — пояснила руководитель хосписа.

Не только лечение

Главный внештатный детский специалист Минздрава Республики Крым по паллиативной помощи детям, заведующая специализированным отделением паллиативной помощи детям РДКБ Ольга Мещерякова рассказывает:

«Такое отделение единственное в Крыму, оно рассчитано на 10 коек, в нём есть необходимое медицинское оборудование: аппараты ИВЛ, аспираторы, функциональные кровати, специальные устройства для принятия душа. Также у нас есть стиральная машина, чтобы родители, которые приехали из других городов, имели возможность постирать одежду. Кроме того, организован буфет, где любят собираться родители пить чай и готовить еду. Ежемесячно в хосписе проходят мастер-классы и праздники для детей. Здесь находятся дети с тяжёлым медицинским прогнозом, и наша задача облегчить их состояние. Благодаря тому, что отделение входит в состав многопрофильной больницы, мы можем пользоваться всеми техническими средствами – КТ, МРТ, лабораторией, а также получить консультацию специалистов», — отметила Ольга Мещерякова.

В отделении за детьми помогают ухаживать няни, также хоспис может предоставить в помощь маме няню на дом. Их подбирают для работы с детьми тщательным образом, главное – любовь к детям. Одна из сотрудниц – координатор проекта «Доброняня» Галина Семёнова рассказала, что стимулом к работе в хосписе послужила личная трагедия.

«У меня была дочка-инвалид, она с рождения была лежачей, несколько лет я за ней ухаживала. Когда Маше исполнилось 13,5 лет, её не стало. И что делать дальше, я не знала. Когда-то давно получила юридическое образование. Но опыта работы не было, за эти годы всё очень изменилось. Подруга порекомендовала меня в хоспис. Им нужна была няня. На момент собеседования прошло 9 дней со дня смерти моей дочери. И психолог в хосписе мне отказала, пояснив, что я ещё не готова к работе. Но удача улыбнулась мне, директор взяла меня на испытательный срок. Постепенно я втянулась в работу. Сначала работала няней, а потом стала координатором – подбираю людей и обучаю их. У нас работают как студенты-медики, так и женщины на пенсии. В основном на работу принимаем опытных, но главный критерий – это любовь к детям», — делиться Галина.

Сейчас она курирует два проекта «Доброняня» — выезд няни на дом к тяжелобольному ребёнку, если матери необходимо отлучиться из дома на несколько часов или даже на несколько дней по разным объективным причинам. Второй проект «Вместо мамы» — это няня для детей-сирот, которые находятся в хосписе на лечении. Няни ухаживают за такими детьми круглосуточно.

Сила духа

Подопечная крымского хосписа Каролина живой пример того, что сложный диагноз — не приговор. У неё редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия 2 типа, она прикована к коляске. Но в свои 10 лет девочка умна и рассудительна не по годам, она рисует акварелью, осваивает цифровую живопись, изучает английский, учиться онлайн в симферопольской гимназии. Мама её во всём поддерживает и всеми силами старается сделать жизнь дочери счастливой.

«Заболевание у Каролины стало проявляться не сразу, сначала не поползла, потом не встала. К сожалению, лечения не было. Препарат стал доступен только в 2020 году, получали при содействии Минздрава Крыма, теперь помогает фонд «Круг добра». Введение лекарства требуется каждые четыре месяца. Оно не излечивает, но не даёт болезни прогрессировать. Крымский хоспис помогает нам с питанием, подгузниками и другими расходными материалами, направляли к нам фтизиотерапевта, который настроил все коляски, вертикализатор для ребенка. Из хосписа всегда приходят поздравляют с праздниками, дарят подарки», — делиться мать девочки Елена Шевелёва.

Также она рассказала, что Каролина много работает с графическими программами на ноутбуке. Получить портативный компьютер ей помог глава Крыма Сергей Аксёнов. Семья участвовала в благотворительной акции «Ёлка желаний» и получили такой нужные подарок под ёлочку. Осталось исполнить ещё одну мечту — девочка очень хочет коричневого пуделя. Она даже изобразила своего будущего питомца на бумаге.

Светлана Кононова